Le site Internet « Portail Épidémiologie France », porté par l’Institut thématique multi-organisme Santé publique (ITMO SP) au sein d’Aviesan, et lancé en 2011 sous l’égide du 4^e Conseil stratégique des industries de santé, recense les bases de données françaises individuelles (BDDI) en santé. Le site permet d’identifier les principales sources de données en santé disponibles en France. Ces sources issues de la recherche publique ou privée présentent l’intérêt de pouvoir être réutilisées dans une perspective de recherche et/ou d’évaluation en santé publique.

L’objet du portail est de donner un accès simple et transparent à la description des BDDI (métadonnées), sans toutefois donner accès aux données elles-mêmes. À cet égard, il se rapproche de ce qui se fait dans le domaine des essais cliniques (clinicaltTrials.gov par exemple). Un comité éditorial formé d’épidémiologistes et de spécialistes du traitement de l’information est chargé de définir les règles de description des bases de données et d’en assurer l’intégrité scientifique. La description des bases se fait sous la responsabilité du porteur de projet, l’équipe du portail assurant la cohérence et la validation de l’ensemble. Le portail est bilingue (français-anglais). Les métadonnées sont en cours d’harmonisation avec un standard international (« Data Documentation Initiative »).

Il y a aujourd’hui 650 bases de données individuelles identifiées et décrites. La fréquentation du site s’élève en moyenne à 1200 visites par mois en 2014, soit une augmentation de 30 % depuis 2011 ; 25 % des visites viennent de l’étranger. Les documents les plus téléchargés sont ceux relatifs au Système national d’information inter-régimes d’assurance maladie (Sniiram) consultables dans l’espace de mutualisation.

Cet intérêt pour les grandes bases de données médico-administratives se remarque aussi dans la description des bases de données avec plus de 160 bases de données qui sont appariées à une base médico-administrative type CépiDC, PMSI, RNIPP, etc. ; 56 % des BDDI recensées ont un financement public, 22 % mixte et 22 % privé ; 49 % des BDDI correspondent à des cohortes épidémiologiques. Le portail recense environ 50 bases de données internationales. Par ailleurs, un domaine qui est peu décrit est celui de la recherche interventionnelle : seulement 21 bases de données ont été déclarées dans ce champ pourtant développé et soutenu actuellement ; notamment par les appels à projets de l’Institut national du cancer (INCa) et de l’Institut de recherche en santé publique (IReSP). Il faut donc communiquer notamment auprès des chercheurs en prévention afin qu’ils décrivent leurs bases de données dans le portail.

L’objet du portail est de valoriser et de rendre visible l’excellence de la recherche épidémiologique en France. Les chiffres de l’évaluation très encourageants et la fréquentation du portail, en constante augmentation, avec une part significative de visiteurs étrangers indiquent que cet objectif est en voie d’accomplissement. Dans ce contexte de développement des bases de données en pharmaco-épidémiologie, il a été décidé de décrire spécifiquement le volet « économie de la santé » de ces bases. Pour cela, un module complémentaire de description est en cours d’élaboration. D’autre part, un travail de fond est engagé avec des homologues étrangers qui disposent de plateformes similaires de façon à mieux inscrire la recherche française du domaine par rapport aux acteurs mondiaux. Le Portail Épidémiologie France porté par l’ITMO SP représente ainsi le premier socle d’une grande infrastructure de recherche en épidémiologie, qui a vocation à s’inscrire dans les initiatives européenne de même nature.